La hemofilia es un trastorno poco frecuente en el que la sangre no coagula de forma habitual, debido a la ausencia de los factores encargados de ello
En Perú existen alrededor de 3 mil casos de pacientes con hemofilia, patología que forma parte del listado de enfermedades raras y huérfanas, pero solamente 1,000 de ellos han sido adecuadamente diagnosticados y, de estos, solo el 30% recibe un tratamiento adecuado o, al menos, paliativo, resalta Guillermo Pareja, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH).
De acuerdo con Pareja, la falta de diagnóstico responde al poco conocimiento sobre esta patología; a la escasez de médicos especializados, ya que actualmente solo hay alrededor de 20 médicos en el país que trabajan directamente con este tipo pacientes; y a la centralización de la atención, ya que no todas las regiones cuentan con un hematólogo y, en consecuencia, las personas se ven en la obligación de trasladarse a Lima para ser atendidas.
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El representante de la asociación demanda el ingreso de tecnología sanitaria novedosa, es decir, tratamientos innovadores que, en otros países de la región como Uruguay, Chile y Ecuador, ya están disponibles y han representado una importante mejora para los pacientes, por ser menos invasivos y costosos, y tener efecto hasta por 15 días; mientras que los convencionales duran menos tiempo en el organismo, siendo efectivos durante unas horas.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy 28 de febrero, el presidente de ASPEH hace un llamado a las autoridades para que implementen acciones que mejoren la situación de los pacientes con hemofilia.
